Barn med cøliaki: barnehage, skole og bursdager

Den første uka etter diagnosen handler om deg og kjøkkenet ditt. Den andre måneden handler den om alle de andre stedene barnet ditt er — barnehagen, skolen, hos bestemor, i bursdagsselskapet til klassekameraten. Der kan du ikke stå og se på. Da må systemene rundt barnet være gode nok til å holde selv når du ikke er i rommet.

Hvordan informerer jeg barnehagen?

Be om et eget møte med styrer og de som faktisk lager maten — ikke bare send en e-post og håp det leses. Ta med konkret, skriftlig informasjon: hva cøliaki er i én setning, at selv smuler og krummer kan gjøre barnet sykt, og en liste over hva som er trygt og hva som ikke er det på akkurat deres kjøkken.

Spør spesifikt om rutiner: Bruker de samme brødrister til alt brød? Smøres pålegg med samme kniv i samme smørboks hver dag? Serveres grøt fra samme gryte som glutenholdig grøt er kokt i? De fleste barnehager vil gjerne få det til, men de vet ikke hva som faktisk utgjør en risiko før noen forteller dem det — akkurat som du selv måtte lære det. Vår gjennomgang av kryssforurensning i praksis er nyttig å dele med dem, og forklarer hvorfor «bare børste bort smulene» ikke er nok.

Avtal konkret hva barnehagen kan tilby, og hva du sender med hjemmefra. Mange løser det ved at barnet har en egen boks eller pose merket med navn, med brød, knekkebrød eller annet som er trygt, slik at det ikke er tvil ved matbordet.

Hva med skolen?

Overgangen til skolen er ofte tøffere enn barnehagen, fordi barnet plutselig omgir seg med flere voksne, en kantine eller matbod, og etter hvert også turer og leirskole hvor du ikke har kontroll på kjøkkenet i det hele tatt. Ta samme runden som med barnehagen: informer kontaktlærer og SFO skriftlig, og vær tydelig på at glutenholdig mat ikke bare skal unngås — det skal ikke være innen rekkevidde av det barnet spiser.

Mange skoler har «matte og helse»-timer der elevene lager mat sammen. Dette er et av stedene foreldre ofte glemmer å ta opp på forhånd, og hvor barn med cøliaki lett faller utenfor eller spiser noe de ikke burde. Be om at læreren gir beskjed i forkant av slike timer, slik at du kan sende med en egen oppskrift eller ingredienser barnet kan bruke i stedet.

Leirskole og skoleturer krever egen planlegging god tid i forveien — send inn en liste over hva barnet trenger, og avtal hvem som har ansvar for at maten faktisk blir trygt tilberedt og ikke bare trygt innkjøpt. Se gjennomgangen av turmat på hytte og tur for konkrete løsninger som fungerer utenfor eget kjøkken.

Matpakka som fungerer i praksis

Den beste matpakka er en som ligner på det andre barn har, ikke en som skiller barnet ditt ut. Knekkebrød med pålegg, en boks med rester fra middagen, frukt og grønnsaker kuttet opp — det aller meste av det du ellers ville pakket, er glutenfritt fra naturens side. Se matpakke uten brød og knekkebrød og pålegg til matpakka for konkrete forslag som ikke krever at du baker glutenfritt brød hver eneste morgen.

Glutenfritt brød tørker fortere ut enn vanlig brød, og mange barn synes matpakkebrød som har ligget noen timer i sekken blir tørt og kjedelig. Løsningen mange foreldre lander på, er å basere matpakka mer på ting som tåler tid — ris, poteter, wraps av mais, eller å fryse ned brødskiver enkeltvis kvelden før, slik at de er tint akkurat i spisepausen og fortsatt ferske.

Bursdagsboksen i fryseren

Invitasjonen kommer ofte med kort varsel, og cupcaken eller vaffelen som serveres i bursdagsselskapet er sjelden glutenfri. Løsningen de fleste foreldre til barn med cøliaki lander på, er enkel: ha noe liggende klart i fryseren hele tiden. En bit glutenfri sjokoladekake, noen glutenfrie boller eller en pose ferdigkjøpt kake fra fryseren gjør at du slipper å bake på kort varsel hver gang det dukker opp en invitasjon.

Gi gjerne beskjed til den som arrangerer selskapet i god tid, slik at de vet barnet kommer med sin egen bit, og at det ikke er noe å ta seg nær av eller føle seg flau over. De fleste foreldre setter pris på klar beskjed — det er verre å stå der og ikke vite hva barnet kan spise når kaken kommer på bordet.

Skal barnet ditt ha bursdag selv, er det motsatt utfordring: da er det du som må sørge for at alt på bordet er trygt for verten, samtidig som gjestene ikke merker forskjell. Glutenfri bursdagskake til barn er laget nettopp for den anledningen.

Hvordan lærer barnet å spørre selv?

Det er individuelt når et barn er klart for å ta mer ansvar, men mange begynner å forstå og bruke enkle setninger allerede i barnehagealder: «jeg kan ikke spise det, jeg blir syk av det.» Etter hvert, gjerne fra rundt skolealder, kan de fleste barn lære å spørre voksne selv — «er det gluten i dette?» — og etter hvert kjenne igjen noen av de vanligste ordene på en ingrediensliste.

Gjør det til en vane fremfor en advarsel. Barn som lærer at det å spørre er helt normalt og ikke noe flaut, blir tryggere på å gjøre det selv når du ikke er der. Ros barnet når det spør på egen hånd, i stedet for å alltid svare for det. Etter hvert kan dere sammen øve på hvordan man leser en vaskeseddel eller spør en servitør — se spørsmålene du bør stille servitøren for eksempler dere kan øve på sammen hjemme først.

Barn som får være med og bake sitt eget glutenfrie brød eller lage sin egen matpakke, får ofte et mer avslappet forhold til kostholdet enn barn som bare får beskjed om hva de ikke får spise. Det gjør også at overgangen til å ta mer ansvar selv, etter hvert som de blir eldre, går lettere.

Hva sier du til andre foreldre?

Det kommer et punkt der andre foreldre spør, gjerne litt forsiktig, fordi de er redde for å si noe feil eller servere noe barnet ikke tåler. Kort og konkret er som regel den beste responsen: barnet har cøliaki, som betyr det ikke tåler gluten i det hele tatt — ikke bare litt mindre av det — og at selv en liten smule kan gjøre det sykt.

De fleste foreldre setter pris på en tydelig forklaring framfor en lang. Det er lurt å legge til noe konkret de kan gjøre: «Send meg gjerne et bilde av ingredienslisten på det du planlegger å servere, så sjekker jeg», eller «jeg sender med noe selv, dere trenger ikke gjøre noe ekstra». Det tar presset av dem, og gjør det mer sannsynlig at de faktisk spør neste gang også, i stedet for å la være av frykt for å gjøre noe feil.

Noen foreldre går motsatt vei og blir overbeskyttende på barnets vegne — takker nei til invitasjoner barnet egentlig gjerne vil på, fordi det virker enklere. Det er forståelig i starten, men på sikt er det bedre for barnet å lære å delta trygt enn å lære å holde seg unna. Loop inn den andre familien tidlig, så løser det seg som regel.

Nye ansatte og vikarer

Den vanligste svikten i barnehager og på skoler skjer ikke med de faste ansatte som kjenner barnet — den skjer når en vikar eller en ny ansatt tar over uten å ha fått informasjonen med seg. Be barnehagen og skolen om en fast rutine for hvordan informasjonen om barnets diagnose videreformidles til vikarer, ikke bare en muntlig beskjed én gang i august.

Et enkelt ark på kjøkkenet eller i personalrommet, med bilde av barnet, hva cøliaki er, og hva som er trygt å servere, er ofte det som faktisk fungerer i praksis — ikke fordi de ansatte ikke bryr seg, men fordi det er lett å glemme en muntlig beskjed når man har mange barn å følge med på. Følg opp med jevne mellomrom, særlig ved semesterstart og når du vet det har vært utskifting i personalgruppen.

SFO, aktiviteter og idrett

SFO har ofte egne kioskdager, bakedager eller fredagskos som ikke nødvendigvis er dekket av samme avtale som selve skolematen. Ta denne biten opp separat — det er lett å tenke at «skolen er informert» dekker alt, men SFO drives ofte av andre ansatte med egne rutiner.

Detter det til idrett og fritidsaktiviteter, dukker gluten opp på uventede steder: saftisen etter kampen, pizza på premieringen, vafler på dugnaden. Har barnet en fast aktivitet, kan det være greit å ha en liten stashe i sekken eller bilen — noen glutenfrie sjokoladekjeks eller lignende — slik at barnet aldri står helt tomhendt når resten av laget spiser noe sammen.

Søsken og resten av familien

Har barnet søsken, er det verdt å snakke med dem om hvorfor kjøkkenet plutselig har nye regler — hvorfor brødristeren er delt inn i to, eller hvorfor noen bokser i skapet er merket. Søsken som forstår hvorfor, blir ofte gode støttespillere, og mange eldre søsken tar naturlig ansvar for å passe på i bursdager og på skolen.

Cøliaki er arvelig, og det er ikke uvanlig at flere i samme familie har det uten at alle er utredet. Om søsken bør testes, og hva slags undersøkelse som eventuelt er aktuell, er en medisinsk vurdering du bør ta med fastlegen — ikke noe å avgjøre på egen hånd, og ikke noe som skal føre til at noen kutter gluten før de er utredet.

Hva med det medisinske?

Denne artikkelen handler om hverdagen rundt barnet, ikke om selve sykdommen. Symptomer, utredning og hva som skjer i tarmen hos barn er grundig dekket hos cøliaki.com sin artikkel om cøliaki hos barn, og hvis du lurer på hvilke tegn du bør se etter hos et barn som ennå ikke er utredet, finner du det i symptomer på cøliaki hos barn.

Er diagnosen ny, er det verdt å lese ikke kutt gluten før du er utredet hvis dere har flere barn i familien og lurer på om søsken bør testes — noe som er en medisinsk vurdering, ikke noe dere skal avgjøre selv hjemme.

Rettigheter og støtte

Cøliaki hos barn gir rett til grunnstønad fra NAV etter faste satser, uten krav om å dokumentere de faktiske ekstrautgiftene — diagnosen må være stilt av spesialist, og spesialisten må beskrive dietten i søknaden. Se grunnstønad fra NAV ved cøliaki for satsene og hva som kreves.

For hverdagen for øvrig, gå videre til klyngeforsiden vår om cøliaki og glutenintoleranse, eller se slik kommer du i gang den første uka hvis diagnosen fortsatt er fersk og dere ikke har funnet rutinene ennå.

Les videre

Cøliaki og glutenintoleranse

Ikke kutt gluten før du er utredet

Den viktigste enkeltbeskjeden på hele nettstedet. Hvorfor prøvene blir falskt negative.

Cøliaki og glutenintoleranse

Dermatitis herpetiformis — cøliaki i huden

Kløende blemmer på albuer, knær, sete. Hudbiopsi, jod, og hvorfor kostholdet er det samme.

Cøliaki og glutenintoleranse

Gravid og ammende med cøliaki

Jern, folat og B12 i svangerskapet. Ubehandlet cøliaki og svangerskapsutfall. Kun autoritative kilder.